— отвечает мне Настя, когда спрашиваю, кто она по профессии, что так мастерски использует социальные сети. Специальность у нее строительная. В борьбе же за здоровье сына освоить интернет-маркетинг, проводить аукционы в соцсетях и успевать благодарить за каждый, даже очень маленький взнос — это получается само. У матери, которая спасает жизнь своего ребенка, получается все, что обычному человеку кажется непосильной задачей. Ведь она не имеет права сделать ни шагу назад.
Семья Анастасии живет совсем рядом — в поселке Областной сельскохозяйственной опытной станции. Уже два года она борется за то, чтобы сын слышал, мог говорить и дышать, чтобы он жил. Год, как бьет во все колокола, чтобы собрать средства на его лечение. Обычная молодая пара, которой, чтобы спасти своего ребенка, нужно собрать почти 56 тысяч долларов, в пересчете на рубли — 5 миллионов. А рядом кипит жизнь, и почти никто не знает, что мог бы помочь, стать каплей надежды, сделать доброе дело.
История болезни
За два месяца до рождения ребенка будущей 23-летней матери сообщили, что у него несовместимый с жизнью порок сердца. Словно молния прошла сквозь сердце Насти. Но страдания только начинались. Схватки пришли раньше положенного срока и длились слишком долго, чтобы не отразиться на здоровье малыша. Она просила сделать кесарево и помочь малышу, но врачи были уверены, что забота сейчас нужна только ей… ребенок с таким диагнозом не выживет. Кесарево все-таки сделали и только тогда, после многих часов кислородного голодания, выяснилось, что сердечко малыша можно вылечить операцией.
Только спустя день Анастасия узнала, что ее сын может жить, но не может дышать. Ему провели операцию, вскрыв доступ к трахее, и установили специальную трубку, обеспечивающую возможность дыхания — трахеостому.
Больше 70 своих первых дней Иван, так назвали его родители Анастасия и Алексей, провел в больнице. Наконец, его разрешили забрать домой. Настя вспоминает первый год как один сплошной период борьбы и волнения за жизнь сына. Она освоила уход за трахеостомой, которую называет трубкой, и постоянно, днем и ночью, не позволяя себе расслабиться, следила, чтобы трубка была на месте и обеспечивала дыхание. Она позволяла дышать, но и все инфекции попадали к ребенку напрямую.
Вскоре проявилось кислородное голодание организма малыша, он синел, его сердечко работало с сильнейшей перегрузкой. Спасением стал кислородный концентрат.
Больше года Ваня не мог самостоятельно кушать, чтобы покормить сынишку мама при помощи зонда вставляла через носик трубку, которая отправляла пищу в желудок. Чего это стоило Насте… нет, она сразу говорит, что сыну сложнее во сто крат, и ее муки не идут с этим ни в какое сравнение.
«Мы научились радоваться каждой маленькой мелочи, каждому крохотному достижению нашего мальчика. Ваня очень крепко держится за этот мир, он действительно любит эту жизнь, его улыбка, которая проскальзывает сквозь слезы, вызывает у нас гордость за него, ведь не каждый взрослый способен так стойко преодолевать такие тяжелые времена. Ванечка может быть абсолютно здоров, и то, что мне иногда снится, как он говорит, какой он уже взрослый парень, все это может быть абсолютно реально. Но мы не сможем нашей маленькой семьей оплатить такие суммы!»
Множество диагнозов и симптомов, препаратов и аппаратов, методик лечения и массажа за два Ванюшиных годика изучила сама еще такая молодая мама. Его ровесники уже бегали, когда Иван научился стоять, но какое же это счастье было для всей семьи!
У Вани обнаружился еще один страшный диагноз — краниостеноз — заболевание, при котором кости черепа срастаются и не дают места растущему мозгу ребенка. «Последствия уже ощущаются, двухлетний Ванюша весит немногим более 8 килограммов, потому что пища усваивается очень плохо. Мы упустили время, не знали, а пластику черепа делают до года» — рассказывает Настя. Вторая патология – полная глухота, наступившая от перенесенного вируса.
В шаге от клиники
«Я, как любая девушка, мечтала сначала о любви, затем о свадьбе и, конечно, о пухлом малыше, мечтала, чтобы муж гордился и сыном, и мной. Так и случилось, я стала счастливой женой и мамой, муж гордится мной и нашим сыном, но среди этого есть огромное НО! Боль… страх… слезы и это все у нашей кровиночки, которого мы так долго ждали. Человек привыкает ко всему, и это правда, но как можно смириться с тем, что где-то могут помочь и вылечить твоего ребенка, а средств на это просто нет!» Это слова из обращения Насти Бариновой к людям.
Ване требуются четыре операции: краниопластика (пластика черепа); кохлеарная имплантация, то есть протезирование слуха (эту операцию взялся помочь оплатить РУСФОНД); операция на сердце; ларингоскопия для уточнения диагноза по трахеостоме. На территории России им десятки раз отказывали в операциях из-за сложных диагнозов. Взялась помочь клиника в Израиле, где могут провести сразу несколько операций под одним наркозом. Сейчас там, с 7 апреля, и находятся Настя с сынулей — на обследовании.
В клинике их должны осмотреть доктора и сделать ЭЭГ, ЭКГ, УЗИ сердца. «Было очень страшно ехать одной в чужую страну. Но ничего, ему еще тяжелее, — говорит Настя. — В дороге малыш заболел. Его трубка ничем не защищена. В Израиль летели в полном самолете и отсесть некуда было, да и с нами рядом находился ребенок с высокой температурой все четыре часа полета».
Ванюша все же поймал вирус. Операция откладывается, а нашей землячке с ребенком нужно жить в чужой стране, практически без средств к существованию. Взвесив все за и против, она решила: «приехав в Израиль, мы просто не можем уехать, не сделав ничего». Мы имеем возможность общаться с Настей в сети, и видно, что она готова хвататься за любую соломинку, только бы Ване стало лучше, только бы помочь сыну. В клинике решили, что могут сделать несколько из запланированных процедур, и каждая такая капля надежды дает ей сил.
Помочь Ване можно,перечислив средства на:
Карту Сбербанка России: 639002119009174450
QIWI кошелек: +79064046697
WebMoney кошелек: Z199756599317
Яндекс кошелек: 410012404601333
Номер Билайн: +79610909620
Люди перечисляют действительно, кто сколько может. А сейчас отсчет идет на минуты. Давайте поможем нашему юному земляку Ване!
